妈妈目前怀老二三个月
老大去年十月二十四日出生,是妈妈很辛苦的生出来的
妈妈痛了十七小时才开刀的,因为破羊水七小时还不生紧急开刀的
但因为老大生出来后一个月被产检医院筛选出"庞贝氏症"(俗称肌肉萎缩症"的比例高,老大一出生就跑台大医院四次了,妈妈奶奶辛苦的在寒冷的季节里带幼小的小嘉铭回台大看诊,刚开始小嘉铭的血值一直都比人家低好多,每次妈妈等台大打电话回来,就会伤心一次,当台大护士第三次打电话给妈妈时,妈妈哭得好伤心
因为台大护士说小嘉铭还是血值好低,妈妈真得好心疼小嘉铭这么幼小就要每次到台大做胸部X光检查(看心脏是否肥大),抽 血等的检查,每次嘉铭在哭时,妈妈就好心疼喔妈妈看了都快掉眼泪了而台大也要求爸比妈妈验血,台大医生说:爸比及妈妈都是此症的带原者,但带原者不会发病,但我们的宝宝每次都会有一半的机会正常,1/4是会带此病的,妈妈当时也有问医生说:那妈妈如果又怀孕呢?医生说会安排妈妈做详细的产检,12/15小嘉铭最后一次抽血,医生说先追蹤看看,妈妈在五月打电话给台大,说真的要打之前,妈妈好怕喔!怕听到不好的消息,
但护士和妈妈说嘉铭的血值呈正常了妈妈才放心了等待那阵子妈妈好担心喔都会偷偷掉泪,妈妈都会怪自己害了嘉铭受苦,妈妈现在的产检医师说:如果可以经由羊水穿刺手术看出胎儿的状况的话,可能会安排做,但妈妈又担心会伤到胎儿,于是妈妈考虑了好久,才决定打电话给当初台大帮嘉铭检查的护士询问妈妈要怎么做呢?台大护士说:妈妈不一定能做"羊水穿刺手术",台大护士叫妈妈九点过后再打给她,她要看当初嘉铭传到美国的资料回传再做决定,唉!妈妈想说和当初帮嘉铭看诊的医师来做决定,要怎么来做详细的产检,但妈妈又好怕伤到腹中胎儿,但为了胎儿,妈妈还是得这样做,因为妈妈不想宝宝生出来受苦,妈妈不是怕痛,为了宝宝妈妈都可以忍痛,妈妈是怕伤到宝宝,妈妈更心痛妈妈现在只有等台大医师的决定了再来决定如何做宝宝妈妈这么做都是为你好,希望你能体谅妈妈,妈妈也好心痛,你知道吗?
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羊膜穿刺不会伤到宝宝啦
如果遇到有技术的医生
妈妈根本也不会痛
绒毛取样对胎儿影响较大,羊膜穿刺则不会,只是流产率约1/500罢了
两胎都是跳过母血筛检直接作羊膜穿刺的说
请问妈妈是说"脊随性肌肉萎缩症"基因带原检测吗?
如果是我上周产检才做过只要抽血检查即可
不过是要自费2000元
张小妹妈妈:
这里有"庞贝氏症"的介绍
妳看看
(原作者于 2006-06-12 18:24:12 重新编辑过)
谢谢各位妈妈的关心
台大医院己回複我了
说嘉铭应该是没有生病
也许嘉铭只是个"带原者"
只是血值还是好低
和他一起筛检出的同期宝宝血值是有比嘉铭低一些
也证明二位宝宝患了"庞贝氏症"了
台大医师是有建议妈妈做"羊水穿刺手术"
因为台大说美国说爸比及妈妈可能都是带因者
我们生的宝宝会有一半是带因者的,1/4是带病的,1/4是正常的
妈妈是有和爸爸及婆婆商量
他们说看妈妈自己决定
但妈妈又怕羊水穿刺没过,宝宝就没了
但台大护士也有说就算我没有做
我的胎儿不健康也有可能自动流掉
但台大护士又说也可以不要做
但可能宝宝出生后也要像嘉铭这样做检查
宝宝也有可能患病
她说:我要等到生出来才让宝宝受苦吗?
她说如果我要做这项手术的话
她会安排台大"柯建铭"医师帮妈妈做手术
她说柯医生技术很好
很多妈妈都给他做这项手术
如果要的话
她会安排我在怀孕十八周左右到台大做羊膜穿刺手术
(原作者于 2006-06-12 18:37:52 重新编辑过)
妈妈加油哦
看了"庞贝氏症"的解释后 还是觉得好深奥难懂
宝宝的健康真的影响妈妈的一切
帮你加加油哦